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Humanitas
Desafíos que plantean los avances científicos
La investigación científica ha permitido al hombre ir
adentrándose en los misterios de la naturaleza e ir conociéndose mejor a
sí mismo. Los hallazgos obtenidos han contribuido a enriquecer en forma
notable nuestro acervo cultural y a desarrollar tecnologías que han tenido
un amplio impacto en nuestra calidad de vida, en la medicina y en el
sector productivo. En forma cada vez más frecuente, los avances
científicos nos enfrentan a circunstancias en las que nos vemos en la
necesidad no sólo de definir nuevos conceptos, sino además de elaborar
normativas o legislaciones que cautelen la recta aplicación de las
tecnologías que deriven de dichos avances. Este último aspecto resulta
particularmente nítido en el campo de la biología, disciplina que ha
experimentado un gran auge desde que los investigadores adquirieran
primero la capacidad de manipular embriones y células germinales, y más
recientemente el material genético mismo. Campos como la fertilización
in vitro, el genoma humano, la terapia génica y la clonación han
abierto horizontes que interpelan permanentemente a la conciencia de los
investigadores y de la sociedad en general. Un caso típico de una
situación previamente inédita es la que podría darse, por ejemplo, a
través de la aplicación masiva de las técnicas de fertilización in
vitro[1].
En efecto, debido a que en este procedimiento podrían participar de una u
otra forma (donación de gametos, arriendo de útero, etc.) varios adultos,
ha surgido la necesidad de definir criterios para asignar la paternidad
sobre la nueva creatura concebida en el laboratorio. Precisamente, en
estos momentos se está debatiendo en nuestro Congreso Nacional un proyecto
de ley sobre fertilización asistida en el que se aborda un aspecto tan
relevante como el momento en que se inicia la vida de un nuevo individuo
humano, y por el cual se pretende admitir legalmente figuras tan
controvertidas como la fecundación con gametos donados (“fecundación
heteróloga”) y la aplicación de la técnica en parejas que no están unidas
por el vínculo del matrimonio.
El Proyecto internacional sobre el Genoma Humano es otro ámbito que ha
dado origen a situaciones complejas, ya que de él pueden derivar acciones
que atentan seriamente contra la intimidad de las personas. Originalmente
enfocado hacia la comprensión del mensaje genético y a la curación de
enfermedades hereditarias, el trabajo realizado ha posibilitado el
surgimiento de finas técnicas de diagnóstico genético cuya utilización
indebida podría tener un impacto en políticas de empleo y de seguros de
salud, así como también en el estímulo de prácticas abortivas. A su vez,
la llamada terapia génica promete ser un campo de gran innovación, ya que
se ha comprobado que diversas enfermedades que incluyen el sida y el
cáncer pueden ser tratadas exitosamente mediante la administración al
paciente de genes obtenidos de individuos sanos, en lugar de los
medicamentos tradicionales. Se presentan por lo tanto aquí nuevas
interrogantes de orden bioético que es necesario resolver. Como un último
ejemplo de este escenario surgido de la investigación en el campo de la
biología, no podemos dejar de mencionar la reciente clonación de una oveja
a partir de una célula no germinal, experimento que ha estremecido al
mundo entero al plantear la posibilidad técnica de clonar seres humanos.
Las implicancias éticas de este asunto las hemos abordado recientemente[2]
y son también comentadas por el Pbro. Fernando Chomalí en este mismo
número de HUMANITAS[3].
En respuesta a estas innovaciones, los países industrializados y varias
naciones en vías de desarrollo han aprobado leyes que regulan la
aplicación de las técnicas descritas y han fijado un marco para el manejo
de información genética individual. Especial preocupación existe en estos
momentos por legislar con respecto a la perspectiva de clonación de
humanos, técnica esta que desde ya ha sido repudiada por gobiernos de
Norteamérica y Europa. Igual actitud ha mostrado la Iglesia Católica[4]
y la Organización Mundial de la Salud, que en su reciente asamblea anual
en la que estaban representados 191 países declaró que “la utilización de
la clonación para la reproducción de individuos humanos es éticamente
inaceptable y contraria a la integridad y moralidad humanas”. En Chile,
representantes del mundo científico, político y de la Iglesia Católica,
han coincidido en expresar su rechazo a la clonación de humanos, sin que
se haya conocido alguna opinión en nuestro medio o en el resto del mundo
que ofrezca atenuantes a esta posibilidad.
Un proyecto de ley para Chile
El artículo de la revista Nature que da cuenta de la
clonación de la oveja Dolly fue publicado a fines de febrero de este año,
siendo inmediatamente difundido por la prensa a través del globo. Pocos
días después, el 11 de marzo, ingresaba a nuestro Parlamento un proyecto
de ley de cinco senadores democratacristianos, cuyos objetivos son crear
una comisión nacional de bioética, fijar las normas sobre la investigación
científica en seres humanos, legislar sobre el genoma humano y prohibir la
clonación de humanos. Asimismo, con una buena inspiración aunque en forma
demasiado escueta, el proyecto incursiona en los temas de la fertilización
asistida, al “no admitir su utilización para escoger el sexo del niño por
nacer” (artículo onceavo) y de la terapia génica, impidiendo “intervención
alguna en el genoma humano si no es con fines preventivos, terapéuticos o
diagnósticos y a condición de que no tenga por objeto introducir ninguna
modificación en el genoma de la descendencia” (artículo décimo).
Dadas las perspectivas de éxito que la terapia génica está mostrando en
los Estados Unidos y Europa, nos parece que ella merece una normativa más
completa que abarque aspectos tales como las opciones terapéuticas con que
cuenta el paciente, la bioseguridad del tratamiento a aplicar, los
precedentes de éxito en animales y humanos para cada tipo de enfermedad,
etc. En lo que respecta a la modificación permanente del genoma, es decir,
a la confección de hombres transgénicos, ello sólo sería hipotéticamente
posible si se inyectaran genes foráneos a un embrión humano recientemente
concebido. Hace bien el proyecto en impedir esta práctica, ya que la
ciencia no nos ha proporcionado todavía herramientas para diagnosticar tan
tempranamente posibles deficiencias genéticas que hicieran recomendable la
introducción de genes foráneos al embrión. Pero aunque esta limitación no
existiese, dicha “terapia” requeriría de una fertilización in vitro
seguida de la aplicación de una técnica de diagnóstico sobre el embrión
recientemente generado, la inyección de genes con una jeringa, etc., lo
que implicaría una manipulación tal del embrión que resulta atentatoria
contra su dignidad. El agravante de este posible tratamiento es que
resulta muy difícil predecir los daños o mutaciones que pueden producirse
en el genoma del embrión como resultado de la inserción inadecuada en él
de los genes foráneos. Afortunadamente, esta última limitación constituye
una barrera que nos hace postergar por tiempo indefinido la discusión
acerca de la terapia génica en embriones humanos.
El Genoma Humano
Sin pretender ser exhaustivos, deseamos extender nuestros
comentarios acerca del proyecto de ley, principalmente en lo que atañe a
las proposiciones sobre el genoma y la clonación de humanos. Como
antecedente respecto al genoma humano, diremos que se estima que éste
consta de unos 100.000 genes o caracteres cromosómicos con una función
específica. Sin embargo, la totalidad de estos genes no alcanza a cubrir
más allá de un 5 a 10 por ciento del total del material genético o DNA
presente en la célula, ignorándose el rol que cumple el resto. En 1990,
varios países dieron origen al megaproyecto de investigación del Genoma
Humano, con el objetivo inicial de leer la totalidad del mensaje genético
y de localizar los genes en sus respectivos cromosomas. Se espera que la
información obtenida contribuya al entendimiento de los mecanismos que
regulan el funcionamiento o expresión de los genes y las causas de las
enfermedades genéticas. Al mismo tiempo, el avance en el conocimiento del
genoma de otros animales y organismos en general nos permitirá establecer
la relación filogenética del hombre con los demás seres vivos de la
creación. Este proyecto, al que contribuyen varios países con un
presupuesto total de unos US$ 15.000 millones, ha ido generando
información en forma explosiva. En siete años, la cantidad de genes ya
localizados ha subido de unos 1.000 a más de 16.000, habiéndose priorizado
el estudio de los genes relacionados con enfermedades de alta incidencia
en la población. Empresas de biotecnología han desarrollado tests de
diagnóstico para varias de ellas, los que están disponibles en el mercado
a un costo relativamente bajo. De este modo, un individuo perteneciente a
una familia con antecedentes de una enfermedad que se expresa a una edad
adulta o más bien avanzada, puede acceder voluntariamente a realizarse el
test correspondiente para retardar su aparición o para aliviar sus
síntomas cuando ella se comience a manifestar.
El desarrollo del Proyecto del Genoma Humano ha dado origen a conflictos
que resultaban predecibles. Uno de ellos ha sido el acordar quién es el
propietario de la información que se va generando. ¿Constituye ésta
patrimonio de la humanidad o pertenece al laboratorio que la obtiene? ¿Es
patentable la información genética del hombre? Si bien no se ha logrado
acuerdo sobre este asunto, es claro que la lectura del mensaje genético
del hombre, que se está realizando en forma conjunta en varios centros de
investigación, representa información científica que debe ser compartida y
dada a conocer a la comunidad internacional. Lo mismo ocurre con los
resultados de investigación sobre genética de individuos o poblaciones
cuando no se identifican personalmente a los sujetos. Ello no obsta, sin
embargo, a que se patenten aplicaciones tales como los tests de
diagnóstico. Distinto es el caso de la información genética de un
individuo en particular, cuyo conocimiento por parte de terceros puede dar
origen a abusos. Una industria química norteamericana fue acusada
públicamente a comienzos de la década pasada de haber exigido un test
genético como parte de su política de contratación de personal. Si bien
este tipo de discriminación resulta inaceptable, podría darse la
alternativa válida de que la empresa ofrezca a los postulantes la
posibilidad de acceder voluntariamente a dichos exámenes. En este caso, el
conocimiento reservado de los resultados por parte del postulante le
permitiría conocer de antemano la susceptibilidad a una determinada
enfermedad relacionada con el tipo de actividad en cuestión y tomar luego
una decisión autónoma en cuanto a aceptar o no el empleo.
A las compañías de seguros de salud también les podría resultar
conveniente conocer las predisposiciones genéticas de sus clientes a
distintas enfermedades. Dado que este tipo de seguros opera sobre la base
de compartir riesgos, el conocimiento previo de la susceptibilidad a las
enfermedades podrían llevar a una desnaturalización del sistema. Las
compañías de seguros están preocupadas porque la decisión de exigir tests
genéticos no depende exclusivamente de ellas. En efecto, es posible que
los individuos que sospechen padecer una deficiencia genética hereditaria
se hagan privadamente estos tests para luego, de acuerdo al resultado,
decidir si contratan el seguro. Por otra parte, el empleo de los tests de
diagnóstico influirá en la competencia entre compañías. Aquellas que los
apliquen podrán ofrecer costos más bajos a individuos sin predisposición,
mientras que la elevación de los mismos a personas que sí la manifiesten
llevará a estos últimos a buscar otras compañías que no exijan los tests.
Dignidad de la persona y clonación
El proyecto de ley que comentamos, en su artículo primero,
“protege la dignidad e identidad de todo ser humano y garantiza el respeto
a la integridad y demás derechos y libertades fundamentales de las
personas con respecto a las aplicaciones de la biología y medicina”. En su
artículo segundo, indica que “los derechos del ser humano prevalecerán
sobre el exclusivo interés de la sociedad y de la ciencia”. A la vez, en
el artículo ocho, “prohibe toda forma de discriminación de personas por su
patrimonio genético”, mientras que en el noveno indica que “los análisis
predictivos de enfermedades genéticas que permiten identificar a una
persona como portadora de un gen responsable de una enfermedad o bien
detectar la predisposición o susceptibilidad genética a una enfermedad,
sólo podrá hacerse por motivos de salud o de investigación científica
relacionada con motivos de salud y contando con el asesoramiento genético
adecuado”. Todos estos postulados resultan acordes con lo señalado
anteriormente, en cuanto a que tienden a cautelar por el uso adecuado de
la información genética, que es materia privativa de las personas. En lo
que respecta a la clonación, el proyecto indica que “queda prohibida la
clonación de humanos, entendiéndose por tal la incrementación de una o más
células partiendo de un individuo único y sin que estén las
características de la reproducción sexuada”. Aunque la intención es buena,
la definición de clonación resulta inentendible. De acuerdo a ésta,
llegaríamos al absurdo de prohibir los trasplantes de tejido o de médula
ósea, ya que en ambos casos se produce un incremento mediante reproducción
no sexuada de las células del trasplante proveniente de un individuo
único, sin que, obviamente, ello conduzca a la generación de un nuevo
individuo. Habría sido más claro manifestar que la clonación consiste en
la generación de copias de individuos genéticamente idénticos[5]
mediante la fragmentación artificial de un embrión o la fusión de células
no germinales con un óvulo al que se le ha, previamente, extraído su
material cromosómico. Tampoco considera el proyecto de ley la posibilidad
de que se transgreda la ley, situación en la cual habría que definir las
condiciones para el manejo de los clones, así como los criterios de
fliliación de éstos. Los proyectos de ley sobre fertilización asistida y
del genoma humano y clonación son indicativos de que nuestros legisladores
muestran una inquietud por estos temas emergentes. La manipulación de
células y material genético es relativamente sencilla desde el punto de
vista técnico, por lo cual cada vez son más los laboratorios que las
aplican con fines de investigación. Por lo tanto, resulta oportuno normar
sobre estas materias teniendo como principio rector el que la ciencia debe
ser un instrumento al servicio del hombre y que en ningún caso debiera ser
utilizada para llevar a cabo acciones que lesionen o menosprecien la
dignidad de las personas.
[1] El tema de la
fertilización in vitro ha sido ya abordado in extenso por revista
Humanitas (ver ejemplar número 4, correspondiente a la primavera de 1996 y
artículo de Juan de Dios Vial Correa en este mismo número).
[2] R. Vicuña, Ciencia y ética en torno a la clonación.
Revista Libertad y Desarrollo 63, pág. 20-23, 1997.
[3] Ver artículo “La clonación y el ethos de la ciencia”
(pág. 419).
[4] Ver artículo de Gino Concetti en este mismo número (pág.
409).
[5] Salvo, dependiendo del caso, en su DNA mitocondrial. Para
una explicación más extensa de este punto, ver artículo mencionado en la
nota 2.
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